O piloto brasileiro Antonio Maranhão, de 47 anos, precisou se aposentar precocemente e abandonar o sonho de continuar voando pelo mundo ao ser diagnosticado com a doença Ataxia de Friedreich, conhecida como doença “morte em vida”.
A condição rara é hereditária e não tem cura. Ela é paralisante, debilitante, neurodegenerativa e também pode causar surdez e cegueira.
Entenda:
Segundo artigo publicado por Amália Maranhão, coordenadora do grupo de doenças ultrarraras, o Brasil é 2º país no mundo com portadores da ataxia, ficando atrás apenas dos Estados Unidos. São 216 pessoas cadastradas no FARA, entidade americana que financia a doença, e 205 na Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe).
Em entrevista ao UOL, Antonio afirmou que o diagnóstico foi difícil e que o primeiro sintoma da doença já o prejudicou no trabalho:
“Passaram-se dez anos desse episódio, e aí sim tudo começou de fato a mudar. A primeira coisa foi que fiquei com a voz arrastada, outra característica da ataxia. Isso foi bem complicado na minha profissão, pois as pessoas pensavam que eu estava embriagado”.
O ex-piloto também conta que já foi acusado por passageiros e colegas de trabalho de estar embriagado.
Em outro relato, Maranhão compara o diagnóstico da doença com o apocalipse:
“Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o fim do mundo, foi como uma sentença de morte. E de certa forma é, pois essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer”, desabafou em entrevista ao UOL.
Os principais sintomas da doença sentidos pelo ex-piloto são fadiga, dificuldade de equilíbrio e concentração.
Como a ataxia age:
Pessoa diagnosticadas com a doença “morte em vida” sofrem com um defeito genético que ataca o sistema nervoso central. A doença geralmente apresenta os primeiros sintomas na infância e adolescência, entre 8 e 15 anos.
Por provocar dificuldades motoras nas pernas, vítimas da ataxia de Friedreich podem ter dificuldades para andar e manter a coluna reta. Outros sintomas são lentidão nos reflexos, a perda de sensibilidade dos membros afetados, surdez e cegueira.
A doença não tem cura e também diminui a expectativa de vida dos doentes. O tratamento é feito com neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos.