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“Com uma criança deficiente é sempre preciso lutar”
Lilia, 16 anos, carregou a chama dos Jogos Paralímpicos. Mas longe dos holofotes e das grandes conversas sobre deficiência, sua mãe relata uma vida repleta de armadilhas.
Para Lilia, carregar a chama dos Jogos Paralímpicos Paris 2024 foi uma aventura inesquecível.
DR
Os olhos de Lilia brilham. Em suas mãos bem cerradas, uma das tochas dos Jogos Paraolímpicos de Paris acaba de ser acesa. O percurso deste último é curto: 100 metros no bairro Goutte d’or, ao norte da capital. Lilia permanece muito concentrada durante todo o caminho e depois abre um grande sorriso. A distância é pequena, mas o passo que ela acaba de dar é imenso. “Isso lhe dará uma confiança louca!” sorri seu pai Kamel, ao seu lado durante toda a jornada. Ele também tem olhos brilhantes.
Lilia tem uma doença genética rara, a síndrome da deleção 1p36. Uma doença que resulta em problemas de coordenação motora fina e atraso intelectual significativo. “Uma sobrevivente”, comenta Taous, sua mãe, também presente ao seu lado. “Se Lilia está aqui hoje é principalmente graças a ela mesma, ela é extraordinária.” Quando perguntamos a Taous se ela estaria disposta a nos contar um pouco sobre seu dia a dia, ela concorda.
«Em 93 é ainda pior»
Alguns dias depois, encontrámo-la no seu local de trabalho no Théâtre de la Cité Internationale, em Paris. Lilia é a segunda de suas três filhas. Eles moram em Saint-Denis, no famoso “93”, departamento que faz fronteira com Paris, mas que parece outro mundo. Taous nasceu lá, filha de pais argelinos, há 47 anos e sempre morou lá. “Tudo, tudo foi complicado desde o início para Lilia. Tínhamos que brigar constantemente”, ela suspira.
Aos 3 anos, a menina ainda não fala. “Ela está um pouco atrasada”, dizem os médicos. Mas Taous tem certeza, sua filha é diferente. De médico em médico, você terá que esperar até os 7 anos para que o diagnóstico seja feito. Uma abertura para ajudar? Sim, mas em parte e não antes de ter constituído um processo complexo para uma administração meticulosa e muitas vezes desumanizada. Depois de acionados os auxílios, ainda é preciso encontrar os especialistas disponíveis: fonoaudiólogos, psicomotores, as vagas são caras. “Em Paris já é complicado, vocês podem imaginar que em 93 é ainda pior!” 93, o departamento mais pobre da metrópole onde “falta tudo”, diz Taous. Ainda mais quando você é diferente dos outros.
«Pessoas extraordinárias»
Taous quer que Lilia tenha a mesma educação que suas outras filhas, mas a escola pública não é adequada. Lilia irá, portanto, frequentar uma escola particular em Paris, com mais apoio. “Era contra os meus valores, para mim a educação deveria ser gratuita para todos, mas não tive escolha.” Taous não se detém nesta questão, mas uma criança deficiente obviamente pesa muito no orçamento.
Dentro de alguns dias, Lilia fará estágio no IMpro, instituto médico-profissional que apoia jovens com deficiência mental. Sua mãe espera que ela seja considerada independente o suficiente para aprender um ofício. Nada parece estar ganho, mas Taous acredita nisso. “Com a administração sempre tivemos que brigar, mas felizmente as pessoas que conhecemos foram extraordinárias com a Lilia, tivemos sorte.”
Além disso, se a sua filha carregou a chama, foi graças a uma associação desportiva de 93 que a impulsionou a ser uma das portadoras. “Eles fazem um trabalho maluco, mas nos esportes para deficientes também faltam supervisores e recursos.” A atividade desportiva é benéfica para Lilia socialmente, moralmente, mas também fisicamente, ao retardar a atrofia dos seus músculos.
E depois?
Quando ela fala sobre a filha, o sorriso de Taous se alarga. “Ela tem muita força de vontade!” Lírio? Uma lutadora, como sua mãe. Mas Taous está preocupado com o futuro. “O que acontecerá com ela quando eu partir? Não sei.” Ela hesita. “Sabe, minha filha, eu a amo profundamente… mas se eu soubesse antes de dar à luz…” A frase permanece em suspense, rapidamente varrida por um gesto que afasta humores sombrios e “ses” inúteis e dolorosos. E Taous conclui: “Haverá cada vez mais crianças que sofrem de deficiência. Eles também têm o direito de florescer.”
A possibilidade de melhoria através da visibilidade que os Jogos Paralímpicos dão às pessoas com deficiência? Os olhos negros de Taous se estreitam. “Se isso se traduzir em ação, isso é maravilhoso. Mas eu não acredito nisso.” Uma coisa é certa: assim que as luzes dos Jogos se apagarem, a batalha entre Taous e Lilia não vai parar.
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