O Congresso iniciou a tramitação de uma lei para prometer “uma vida digna” às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica em 8 de março de 2022. O texto, apresentado por Ciudadanos – grupo que hoje não existe mais na Câmara – obteve base unânime de todos deputados. No entanto, a proposta ficou na gaveta, com contínuos atrasos nos prazos, e declinou com as eleições antecipadas de julho de 2023. Agora, poucas semanas depois de um paciente com ELA criticar os deputados pelo demora, os partidos concordaram mais uma vez em concordar um novo texto para processamento. Desta vez proposta pelo Partido Popular. O contador é zerado.
A proposta que reinicia sua jornada no Congresso está alinhada aos pedidos das principais associações de pacientes: inclui atendimento domiciliar especializado e que o reconhecimento da submissão, com o auxílio associado, ocorra com o diagnóstico por meio de procedimento de urgência, além de considerar os afetados porquê “consumidores vulneráveis” (por exemplo, com o bônus social elétrico).
As associações comemoram que uma futura lei para melhorar a vida das pessoas diagnosticadas está novamente em tramitação. “É absolutamente necessário e humanamente forçoso. Não podemos permitir que as pessoas escolham morrer todos os dias por razões económicas, quando o que realmente querem é viver”, afirmam da Associação Espanhola de ELA.
No entanto, existe entre eles o receio de que a história se repita e pedem o envolvimento de todas as partes para que o texto inicial, que hoje começa a ser processado, se concretize numa norma. “Há questões – alertam – em que não há cor política. O importante é que o que já aconteceu com a proposta do Ciudadanos há dois anos não volte a intercorrer. É fundamental que não fique na gaveta. Queremos uma lei real que cubra as nossas necessidades e seja orçamentada. É tarefa de todos, de todo o círculo parlamentar.” O Vox fracassou em novembro na tentativa de reviver um novo texto, que foi rejeitado pelos partidos que compõem o Governo.
É preciso lembrar que a aprovação da lei seria um primeiro passo que deveria depois permear para grave: são as comunidades autónomas que têm de impor a norma, pois são elas que têm os poderes em material de saúde e submissão.
Um dia de anúncios
O dia de terça-feira foi marcado por uma atividade frenética de anúncios e apresentação de iniciativas em torno do mesmo tema. No mesmo dia em que foi votado o texto do PP, PSOE e Sumar registaram a sua própria lei, que abrange não só os doentes com ELA, mas todos os doentes com doenças neurodegenerativas. É provável, portanto, que priorizem esta norma “mais ambiciosa”, segundo a porta-voz socialista Patxi López, durante a legislatura.
Ao mesmo tempo, os Ministérios da Saúde e dos Direitos Sociais – ambos liderados por Sumar – apresentaram uma bateria conjunta de medidas “para responder às necessidades específicas das pessoas com doenças neurodegenerativas e das suas famílias” que envolvem a geração de um “ducto rápido” para esse as pessoas diagnosticadas com uma doença neurodegenerativa de “evolução rápida” podem ser avaliadas “porquê prioridade através de um procedimento de emergência para aquiescer a serviços de submissão”. Esta reforma será realizada através de uma diferença na Lei das Dependências.
A Saúde, por seu lado, compromete-se a desenvolver, nos próximos seis meses, “um programa específico de benefícios na extensão da reparação e da medicina física para pessoas com doenças neuromusculares (e outras doenças que provocam défices funcionais e requerem tratamento reabilitador). A pasta liderada por Mónica García atualizará também o documento Abordagem à Esclerose Lateral Amiotrófica de 2017, “para incorporar novos marcos e ações aos cuidados de saúde das pessoas com ELA” e introduzirá alterações na Carteira de Serviços do Sistema Pátrio de Saúde. “mormente na extensão de ortopróteses.”
Durante a sessão plenária, a deputada do PP que defendeu a iniciativa, Esther Muñoz, acusou o Governo de ser “incapaz de trinchar despesas com itens desnecessários” para alocá-los ao desvelo destas pessoas. E, aliás, trouxe à tona os pactos do Executivo com as forças pró-independência. “Têm a audácia de expressar que não há moeda para financiar a lei, mas há moeda para perdoar a dívida de 15 milénio milhões de euros da Catalunha, porque os independentistas arruinaram a sua comunidade autónoma, e há 51 milhões para 390 conselheiros no Presidência do Governo sozinha”, criticou.