Acordo para aprovar a lei ALS #ÚltimasNotícias

A aprovação do lei para pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ALS) parece estar mais perto depois PP, PSOE, Sumar e Junts chegaram a um acordounindo suas respectivas iniciativas em um único texto. Desta forma, os grupos parlamentares esperam aprovar a norma no Congresso dos Deputados antes do final do próximo mês. outubro.

Depois de quase três anos desde que o Congresso começou a processar o Lei ELAPP, PSOE, Sumar e Junts chegaram a um acordo para apresentar um texto comum. Os quatro grupos concordaram em unir todas as suas propostas em um único texto que, além disso, é apoiado pelo grupo de pessoas afetadas ConELA, entidade que estimou 240 milhões de euros ele custo anual para implementar a lei. Além disso, segundo relatórios do PSOE, o objectivo dos grupos parlamentares é que a lei seja aprovado, “o mais tardar, antes do final do mês de outubro”.

A norma visa principalmente Pacientes com ELAe inclui o Atendimento especializado 24 horas para aqueles em estágios mais avançados. Embora a lei também se aplique a outros pacientes com processos neurológicos irreversíveisaltamente complexa, com uma redução significativa na sobrevivência e exigindo coordenação de cuidados de saúde e sociais.

De acordo com o texto acordado pelos quatro partidos políticos, a lei garantirá a Atendimento especializado contínuo 24 horas por dia para pacientes que estão no estágios mais avançados da doença. Além disso, estabelece uma estrutura para o Pesquisa de ELAdefinido no máximo três meses o prazo para reconhecer deficiência e dependênciacontemplar auxiliares para eletrodependentes e consumidores vulneráveis ​​ou insta à criação de um Registro de Doenças Neurodegenerativas.

A Carteira Comum de Serviços do Sistema Nacional de Saúde também será atualizada para incorporar serviços de fisioterapia para a área da reabilitação, o Contribuições da Segurança Social para cuidadores ou a protecção será aumentada para aqueles que têm saiu do trabalho para cuidar de um paciente com grau III.

Por outro lado, o Governo deve estabelecer uma grupo de trabalho interministerial que estabelecerá um prazo máximo para recebimento dos auxílios mais importantes. Da mesma forma, o Executivo deverá preparar um estudo sobre possíveis auxílios a pacientes em situação de eletrodependência.

Atualmente, em Espanha existem cerca de 3.000 pacientes com ELA. Esse doença degenerativa afeta os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, causando atrofia muscular pacientes até que estejam completamente imóveis. Embora muitos não consigam comer, falar ou respirar, as suas faculdades mentais e cognitivas permanecem intactas, pelo que têm plena consciência da sua deterioração.

Uma vez diagnosticada a doença, o expectativa de vida está situado entre o três a cinco anos. No entanto, cerca de 20% dos pacientes podem viver mais de 5 anos e até 10% sobrevivem mais de dez anos. Apesar disso, nas fases mais avançadas da doença, o custo dos cuidados pode atingir os 40 mil euros por ano.