As chaves para a Lei da ELA e as doenças neurodegenerativas #ÚltimasNotícias

Pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA), cerca de 4.000 em Espanha, e outras doenças neurodegenerativas irreversíveis terão uma nova lei a partir da segunda semana de outubro. Uma norma que verá a luz do dia depois de dezenas de adiamentos e de quase três anos de atrasos desde o início da sua tramitação parlamentar.

Corrida em favor dos afetados pela ELA, no Dia Comunitário de Castela e Leão em 2024. EFE/J.Casares

Os partidos no Congresso dos Deputados acordaram por consenso a Lei para pacientes com ELA, que inclui atendimento continuado especializado 24 horas por dia para pessoas com essa doença neurológica em estágio avançado.

A lei ELA deverá ser aprovada no Senado entre 7 e 10 de outubro.

As associações de pacientes com ELA descreveram a lei como histórica, mas alertaram que ainda há trabalho a ser feito.

As chaves da Lei ALS

Estas são as principais chaves para um texto acordado esta terça-feira que conta com a unanimidade dos grupos parlamentares e a aprovação das associações de doentes.

• Supervisão e atendimento especializado contínuo 24 horas por dia para pessoas com ELA em estágio avançado.

• A lei vai além das pessoas com ELA e também se aplicará a pacientes com processos neurológicos (e não neurológicos) irreversíveis e altamente complexos que requerem coordenação de cuidados de saúde e sociais.

• O procedimento de reconhecimento de deficiência e dependência é agilizado e é estabelecido um procedimento de urgência para a revisão dos casos, com um prazo máximo de três meses.

• Inclui a formação específica de profissionais de saúde em doenças ou processos neurológicos de alta complexidade, bem como a de cuidadores que abandonaram o emprego para se dedicarem ao cuidado de dependentes.

• Estes cuidadores poderão manter a base contributiva do seu emprego anterior, para que isso não afete a sua futura pensão.

• Adapta os serviços prestados de assistência pessoal ou de ajuda domiciliária aos beneficiários desta lei.

• Criar um Cadastro Estadual de Doenças Neurodegenerativas, com dados sobre sua prevalência.

• Inclui uma estrutura de investigação da ELA no Instituto de Saúde Carlos III especificamente dedicada a estas doenças.

• Presta auxílio a pacientes dependentes de dispositivos eletrônicos de sobrevivência e seu abastecimento é garantido.

• Inclui recursos e financiamento adequados para a lei.

• Atualiza o portfólio comum de serviços do Sistema Nacional de Saúde na área da reabilitação para incorporar serviços de fisioterapia para estes pacientes, incluindo a sua modalidade no domicílio.

Pacientes com ELA consideram a lei histórica

O Confederação Nacional das Entidades de ELA (ConELA) valorizou o acordo unânime para a implementação da lei da ELA, que qualificou de “histórica”, mas alertou que “há muito a fazer” como reconhecer 65% de incapacidade desde o diagnóstico da doença.

Em declarações à EFE, o presidente da ConELA, Fernando Martín, lamentou que alguns pontos não tenham sido incluídos ou tenham sido feitos de forma negligente e, especificamente, destacou que os pacientes com esclerose lateral amiotrófica no primeiro ano de diagnóstico já apresentam três regiões e isso representa 65% de deficiência, “o que deve reflectir-se numa abertura total a benefícios e recursos”.

Ele também comentou que a escala de mobilidade deveria considerar que uma pessoa que não consegue respirar necessita de cadeira de rodas, e o texto atual não o faz.

Além disso, referiu-se a questões pendentes como garantir que os doentes com ELA sem rede de apoio tenham camas reservadas em residências e acesso a sistemas de comunicação alternativos.

No entanto, Martín destacou que o importante, uma vez concluído este trabalho “dialético e negocial” com os grupos políticos, é que a lei seja cumprida e dotada de um orçamento.

Martín valorizou que a norma estabelece a possibilidade de revisão a cada dois anos, por isso há atualizações para melhorá-la e ver o que funciona em cada comunidade autônoma.

A Lei da Esclerose Lateral Amiotrófica, letra morta se não tiver orçamento

Também do Fundação Luzóna sua presidente María José Arregui, transmitiu o entusiasmo dos mais de 4.000 pacientes com esta doença, mas alertou que será “papel molhado” se não for fornecido um orçamento.

Segundo Arregui, o que está incluído na lei representa um custo económico que estimam entre 180 e 200 milhões de euros anuais.

Uma estimativa, uma vez que em Espanha não existe Registo de Pacientes com ELA, pelo que a Fundação está a trabalhar nisso “para ter dados exatos sobre a doença, o que implica e como deve ser alocada orçamentalmente”.

Arregui lembrou que a quarta disposição adicional inclui a obrigação de financiar a lei.

Um aspecto que o presidente da Fundação Luzón também valorizou é que a lei se aplicará a pacientes com características semelhantes à ELA, seja ou não uma doença neurodegenerativa.