Jordi Roca Ele mais uma vez se tornou um dos protagonistas de o grande final do Masterchef Celebrity 8. O famoso pasteleiro não hesita em vir sempre que o programa o labareda, para ocupar os telespectadores e participantes. O chef está avançando na recuperação do problema de saúde, a distonia cervical que afetou sua fala e com a qual convive há mais de 10 anos. Muito mais do que uma simples afonia, que obrigava, por exemplo, a recorrer às legendas do programa em determinados momentos, já que o tom de sua voz ainda falta em alguns momentos.
Foi no verão pretérito de 2022 que todos percebemos que um pouco estava acontecendo com o chef, pois depois a final da décima edição do Masterchef, os telespectadores não paravam de fazer uma pergunta nas redes sociais: o que estava acontecendo com o chef do El Celler de Pode Roca na voz? Sua voz soou somente uma vez que um sussurro.. Há anos ele passa por um processo para tentar restabelecer a voz. “Supra de tudo, reaprendi a falar sem esforço”, declarou o chef catalão à RTVE. E, felizmente, o seu progresso está sendo visto. Mal recuperou a voz, ele mesmo disse há alguns meses que Ele leu muitas histórias para sua filhaum pouco que eu não tinha conseguido fazer até portanto
Distonia, um distúrbio do movimento
Embora talvez seja menos conhecida, a distonia é o terceiro distúrbio do movimento mais generalidade, depois do tremor forçoso e Mal de Parkinson, e é caracterizada por pacientes que apresentam contrações musculares – sustentadas ou intermitentes e, às vezes, dolorosas – que causam movimentos ou posturas anormais e repetitivas. No caso da cozinheira, é a distonia cervical, doença rara que desculpa grande tensão na região do pescoço, desde que foi diagnosticada em 2010. Tanto que precisou de reparação para manter a cabeça na posição correta, pois houve um tempo em que ela não conseguia.
E isso afeta, mormente no caso dele, sua capacidade de falar, porque interfere nas cordas vocais. Sabe-se que o tipo de torção mais comumente associado à distonia cervical é a torção do queixo-ombro, embora existam pacientes que apresentam uma combinação de posturas anormais da cabeça. Às vezes, também podem chegar movimentos espasmódicos da cabeça. E a verdade é que, em alguns casos, a dor da distonia cervical pode ser exaustiva e incapacitante.
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Distintos tipos de distonías
Segundo dados da Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN), tapume de 20.000 pessoas em Espanha sofrem de distonia, das quais tapume de 50% a experimentariam na sua forma isolada, detrás das quais, em universal, existem causas genéticas, nas quais a Distonia apresenta-se uma vez que sintoma único ou preponderante. Temos que levar em conta que, atualmente, são descritos tapume de 20 formas de distonia isolada. Enquanto isso, os outros 50% dos casos corresponderiam a formas secundárias em que a distonia é uma revelação de outra doença, geralmente uma vez que consequência de lesões cerebrais, patologias neurodegenerativas ou produzidas por medicamentos ou toxinas.
A verdade é que o distonia focal -aquela que atinge somente uma região do corpo, uma vez que a região cervical- é a mais generalidade: corresponde a 76% dos casos. Pelo contrário, casos de pacientes com distonia generalizada -quando a distonia se manifesta por todo o corpo- é responsável por somente 1,3% das distonias, embora geralmente ocorra em pacientes que iniciam a doença na puerícia.
“Embora as diferentes formas de distonia isolada possam ocorrer em qualquer idade, por razões ainda desconhecidas, uma percentagem significativa dos diagnósticos é feita quando os pacientes têm tapume de 9 ou 45 anos”, observou o Dr. Pablo Mir, Coordenador do Grupo de Estudos de Distúrbios do Movimento do SEN. “Por outro lado, as distonias focais são surpreendentemente frequentes em alguns grupos profissionais: alguns estudos indicam que afecta 10% dos músicos ou até 35% dos jogadores de golfe”.
De qualquer forma, enquanto nas crianças a doença geralmente começa a se manifestar na dificuldade de caminhar ou em posições anormais dos pés durante a estirão, nos casos de início na idade adulta, O pescoço, o rosto ou as mãos são geralmente as áreas do corpo onde começa com mais frequência.
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Uma doença subdiagnosticada
Um dos problemas que podemos encontrar é que a distonia é um dos distúrbios do movimento mais subdiagnosticados. Aliás, erros de diagnóstico são frequentemente cometidos. Tanto é verdade que estima-se que até 40% dos pacientes com distonia são (a princípio) mal diagnosticadoem muitos casos porque seus sintomas são atribuídos a causas psicológicas ou emocionais.
¿Existe tratamento?
Infelizmente, atualmente esta doença não pode ser curada definitivamente, mas existem tratamentos para muitos dos seus sintomas, embora com diferentes graus de eficiência dependendo do paciente. Especialistas apontam que entre esses tratamentos vale ressaltar toxina botulínica, que provou ser eficiente e muito útil na maioria das distonias focais. Entretanto, no caso específico das distonias generalizadas ou distonias focais que não respondem muito ao tratamento, existe a selecção da estimulação cerebral profunda, um dos avanços mais importantes que ocorreram nos últimos anos para o tratamento desta doença, e que pode melhorar os sintomas em até 80%.