Com uma pergunta, Juan Carlos Unzué, presidente da associação ConELA e paciente de esclerose lateral amiotrófica, levantou as sobrancelhas dos deputados esta terça-feira durante uma conferência sobre ELA. “A primeira coisa que eu gostaria é saber quantos deputados tem na sala, vocês podem levantar a mão?”, lançou. “Acho que contei cinco. Imagino que os demais terão um tanto muito importante para fazer porque no final chegamos à sua vivenda”, continuou Unzué.
Estas foram as palavras do ex-treinador de futebol durante o evento ‘Por uma regulamentação que garanta uma vida digna às pessoas com ELA’, que reuniu doentes e especialistas na doença, e que contará com o fecho do Ministro dos Direitos Sociais , Consumo e Agenda 2030, Pablo Bustinduy.
“Vocês sabem o que custou a muitos dos meus colegas estar cá, não só financeiramente, mas também fisicamente”, continuou Unzué, que pediu “vontade e empatia” para responder aos seus pedidos. Em pessoal, ele reivindicou a urgência de prosseguir a lei da ELA para prometer uma vida digna às pessoas que têm a doença. A tramitação da regulamentação começou em 2022 e foi paralisada em seguida as eleições antecipadas. Mas ele não mirou somente no Governo, mas também na oposição: “Sinto que vocês são os responsáveis”.
O presidente da associação também tem criticado o tratamento de alguns profissionais de saúde que, segundo ele, continuam a “cometer negligência” para com as pessoas que sofrem desta doença. Especificamente, narrou o caso de uma mulher que foi incentivada pelo seu pneumologista a se sujeitar à eutanásia. “Os profissionais devem acompanhar-nos, informar-nos de todas as opções que temos, mas nunca poderão condicionar uma decisão transcendente porquê essa”, afirmou.