Madrid, 29 de novembro (EFE).- 73% das pessoas afetadas pela esclerose múltipla reconhecem que a doença afetou a sua vida profissional ou académica e 44% revelam que foram diagnosticadas com impaciência e depressão, segundo o estudo ‘ImpulsEMos’. , que ascende a 27.217 euros para custos diretos de saúde e 25.850 euros para custos não sanitários.
Estes são alguns dos dados do estudo elaborado por diversas sociedades científicas (Biogen, Associação de Esclerose Múltipla Espanha, Plataforma de Organizações de Pacientes e Sociedade Espanhola de Neurologia), com o objetivo de melhorar a vida dos pacientes e dos seus familiares.
O estudo, apresentado esta quarta-feira, pretende também dar visibilidade ao impacto da doença e dar resposta aos desafios que os pacientes enfrentam.
“Isso impacta todos os níveis da vida deles e eles perdem oportunidades em todas as áreas. Está em nossas mãos, junto aos agentes públicos e privados, dar visibilidade à doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares”, declarou o diretor. gerente universal da Biogen Espanha, Christiano Silva.
A Esclerose Múltipla é a doença inflamatória mais generalidade do sistema nervoso medial, afecta mais de 55.000 pessoas em Espanha, a maioria delas diagnosticadas entre os 20 e os 40 anos, e é a segunda motivo de incapacidade na população, e é ainda não tem trato.
É uma doença neurodegenerativa, crónica e autoimune de motivo desconhecida, com evolução imprevisível e com sintomas heterogéneos, muitas vezes invisíveis, uma vez que fadiga e dor.
‘ImpulsEMos’, as 24 propostas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes
O ‘ImpulsEMos’ é formado por 24 propostas, divididas em 4 áreas, entre as quais se destacam as áreas laboral e académica, nas quais propõe incentivar as grandes empresas a contratar pessoas afetadas, muito uma vez que promover medidas de proteção desde o momento do diagnóstico, entre outras.
No que diz saudação ao diagnóstico precoce, exigem a promoção da Estratégia para as Doenças Neurodegenerativas do Sistema Pátrio de Saúde (SNS) e incluem um projecto de cuidados específico para a Esclerose Múltipla.
Alguns dos seus sintomas estão associados a deficiências cognitivas e funcionais que levam a limitações na vida quotidiana do paciente, razão pela qual o estudo destaca também a urgência de melhorar a coordenação entre as instituições de saúde e os serviços sociais, reconhecer o cuidador informal e facilitar a redução da sua jornada de trabalho ou reconhecer proporção mínimo de incapacidade no momento do diagnóstico.
Na esfera familiar e interpessoal, a esclerose normalmente coincide com a idade reprodutiva da mulher, podendo afetar o planejamento familiar.
Oferecer aconselhamento reprodutivo nas unidades de ginecologia, melhorar a acessibilidade aos espaços de lazer e valorizar o papel das associações de pacientes são as propostas do projeto nesta superfície. EFE
adl.oli/jdm