BarcelonaJuan Carlos Unzué, ex-jogador de futebol e ex-técnico, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2020. Desde logo, ele se tornou um exemplo de melhora dia posteriormente dia. Depois de um longo trajectória, a reivindicação e divulgação levaram-no a intervir esta terça-feira no Congresso, onde aproveitou para recorrer à responsabilização dos políticos pela pundonor dos doentes com ELA. Mas na sala onde apareceu escoltado de José Luis Capitán, desportista doente há nove anos e meio, e Miguel Ángel Roldán e Noemí Sobrino, também afetados, estavam somente cinco deputados. “Imagino que os restantes deputados terão alguma coisa muito importante para fazer, porque viemos a moradia deles. Vocês sabem o que custou a muitos dos meus colegas estar cá, não só financeiramente, mas também fisicamente”, disse Unzué. “Espero que isso fique gravado e que eles nos ouçam. Peço a sua disposição para tramitar essa lei, para que esse auxílio chegue o mais rápido verosímil, e empatia, para que, mesmo que por pouco tempo, você se coloque no nosso lugar para entender nossas necessidades e demandas”, afirmou. em meio a uma ovação de pé do presente.
Unzué participou na sessão parlamentar para um regulamento que garante uma vida digna às pessoas com ELA na Câmara Constitucional da Câmara, onde denunciou que, apesar desta aprovação, o governo não tramitou a lei, “bloqueou-a 50 vezes e a proposta ficou na gaveta sem tramitação antes das últimas eleições.” Assim, aproveitou a mediação para morder os deputados e exigiu da Câmara legislação para esta doença, para que quem a sofre tenha “a possibilidade de viver com pundonor antes de morrer”. Nesse sentido, também denunciou que a proposta que o Congresso aprovou por unanimidade em março de 2022 permaneceu sem tramitação.
Disseminar a ELA é o caminho que Unzué escolheu ao ser diagnosticado. Transmitir a mensagem a partir de um sentimento de motivação para melhorar é o eixo das palestras e apresentações e, consciente da influência que suas palavras têm, aproveita sua trajetória profissional e sua relação com o esporte para lançar as mensagens e demandas que tão muitas pessoas também tentaram transmitir antes. Outrossim, através de uma premissa clara, pois se há alguma coisa que falta aos pacientes com ELA é o tempo. A doença neurodegenerativa avança tão rapidamente que, uma vez diagnosticado, a expectativa de vida é reduzida para três ou cinco anos. Por isso, os pacientes repetiram mais uma vez no Congresso que “não têm tempo” e que a doença apresenta necessidades sociais e de saúde não resolvidas.
A emprego da lei que garantiria o atendimento aos atingidos centrou grande segmento do exposição de Unzué, que também é porta-voz da associação ConELA, e deixou evidente que se sente um privilegiado. “A minha situação económica não condicionará a minha decisão final sobre quando morrer, mas condiciona para muitos colegas e isso não é justo”, denunciou. Por todas estas razões, numa jornada parlamentar exigente, lamentou as “mortes precipitadas” de pessoas com esta doença por falta de uma lei que as proteja.