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Ève Gilles, Miss França 2024, revelou este sábado, através de um vídeo no site Konbini, que sofre de uma doença muito rara, a discinesia paroxística, desde a infância. Excepcionalmente, a jovem fala sem o lenço voltado para a câmera, e visivelmente emocionada. Ao falar desta forma, a rainha da beleza de 21 anos, originária do Norte, quer enviar uma “mensagem de esperança”.
Em que consiste exatamente essa patologia? Um rosto que de repente se torna uma careta, movimentos repentinos e desordenados dos braços e pernas ou do tronco que de repente começa a ondular: todos estes sintomas de discinesia paroxística, por vezes muito impressionantes, aparecem sem aviso prévio e são completamente involuntários.
“Esses movimentos descontrolados geralmente ocorrem repentinamente por um período limitado que pode variar entre apenas dez segundos e várias dezenas de minutos, ou mesmo algumas horas”, explica a professora Agathe Roubertie, chefe do departamento de neurologia pediátrica do Hospital Universitário de Montpellier, especialista neste assunto. doença muito rara. Quanto à frequência, varia, dependendo do indivíduo, entre várias dezenas de vezes por dia e algumas vezes por mês. »Em seu vídeo, Eve Gilles realmente confessa que perdia diariamente o controle dos braços, das pernas e até do rosto, obrigando-a a fechar os olhos, ao longo da infância. Desde os 14 anos, um medicamento tem-lhe permitido gerir melhor estas crises, mesmo que ainda hoje persistam, como conta nesta entrevista filmada por Konbini.
Impacto na autoestima
Dependendo das suas formas, a discinesia paroxística afeta entre uma pessoa em 150.000 e uma pessoa em 1 milhão. “Não temos um registro preciso do número de casos, até porque a doença provavelmente está subdiagnosticada”, acrescenta o especialista. Entre os fatores desencadeantes: uma emoção forte (ansiedade, estresse ou muita alegria), consumo de álcool, resfriado ou até cansaço.
“Na chamada discinesia paroxística cinesigênicoé um movimento repentino que pode causar uma crise: por exemplo, uma criança na escola que se levanta repentinamente da cadeira porque é chamada ao quadro-negro pela professora, descreve Agathe Roubertie. Em outras formas, o exercício físico prolongado pode ser a causa. » Crises que podem causar quedas e também impactar negativamente na autoestima de crianças e adolescentes submetidos ao olhar alheio quando isso acontece com eles.
A patologia pode estar associada a outras doenças neurológicas como a esclerose múltipla ou, mais frequentemente, ser de origem genética. Neste último caso, a discinesia paroxística é geralmente diagnosticada na infância – entre os 3 e os 10 anos de idade – mas os primeiros sintomas são por vezes visíveis em bebés. “O diagnóstico nem sempre é fácil porque os sintomas podem inicialmente sugerir outras doenças mais comuns, como a epilepsia”, explica o professor Roubertie. Em média, é aplicado dois a três anos após o aparecimento dos sintomas. »
Um tratamento com café
É também um medicamento para epilepsia usado em baixas doses para tratar a discinesia paroxística. E o mais surpreendente: em certas formas genéticas específicas, foi demonstrado que beber café ajuda a limitar as convulsões. Felizmente, ao contrário das doenças neurodegenerativas, os sintomas tendem a melhorar com a idade, quando é uma forma de origem genética.
“Nossos pacientes também nos dizem que são mais ou menos capazes de controlar as convulsões ao longo do tempo, aprendendo a senti-las chegando”, diz o neurologista. Ou conseguem isolar-se por alguns momentos, ou conseguem esconder certos movimentos involuntários, por exemplo, segurando os braços. »
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