O que é a discinesia paroxística da qual Ève Gilles sofre? #ÚltimasNotícias #França

“Foi uma doença que me ocupou muito espaço quando eu era pequena, e eu não queria que isso me definisse como mulher (…). Hoje, o que me leva a falar, (…) é mesmo ser uma esperança para essas pessoas que têm doenças invisíveis e que não sabem como reagir, que têm medo de sonhar grande demais”. É nesses termos que o vídeo começa Konbini em que Ève Gilles, Miss França 2024, revela que sofre de discinesia paroxística.

Discinesia paroxística: “São movimentos que não consigo controlar”

Neste vídeo de aproximadamente cinco minutos, a jovem de 21 anos partilha a sua história e o seu quotidiano com a patologia. A discinesia paroxística é uma doença neurológica rara caracterizada por ataques de movimentos repentinos, involuntários e repetitivos. “Poderia ser um braço se movendo para dentro, poderia ser todo o meu corpo, explica Eve Gilles. Pode até estar no rosto. É por isso que muitas vezes, quando tenho uma crise, fecho os olhos. […] Eu não quero ser visto assim”.

Ève Gilles sentiu os primeiros sintomas por volta dos oito anos. O diagnóstico foi feito aos 14 anos e a jovem iniciou imediatamente o tratamento. “Depois que fiz 19 anos, percebi que estava tendo um pouco menos de convulsão, então reduzi um pouco as doses, ela explica. Aos poucos, caminhamos para uma redução total”. Em alguns pacientes, a discinesia também pode estar associada a outra doença neurológica, como Parkinson ou Huntington, ou ao uso de certos medicamentos.

“Tenho uma doença invisível, mas sei conviver com ela. E eu vivo muito bem com isso, indica Ève Gilles, que ainda sofre convulsões. São movimentos que não controlo por um certo tempo, entre 25 e 40 segundos”.

Discinesia paroxística: existem várias formas da doença

Existem quatro subtipos de discinesia paroxística:

• discinesia cinesigênica paroxística (PKD): os ataques são desencadeados por mudança de posição, susto ou movimentos bruscos;
• discinesia paroxística não cinesigênica (PNKD): movimentos involuntários podem ocorrer devido ao estresse, fadiga, ingestão de café ou álcool, ou mesmo menstruação;
• discinesia paroxística induzida por exercício (PED): são ataques indolores de distonia nas extremidades, desencadeados por atividade física prolongada;
• síndrome de convulsões-coreoatetose infantil (síndrome ICCA): a doença é caracterizada pelo aparecimento de convulsões durante o primeiro ano de vida do bebê, bem como crises discinéticas coreoatetóticas durante a infância.

Dependendo do subtipo de discinesia, o tratamento é diferente e adaptado às necessidades do paciente.

Se Ève Gilles permaneceu calada até hoje é porque não queria qualquer confusão entre a sua doença e a Miss França. “Eu não queria ser eleita porque “ah, coitada da menininha que tem essa doençaela explica. Eu não via minha doença como um defeito ou algo que me definisse, para mim era realmente mais uma força que me fez crescer talvez rápido demais.“