Sofrendo da doença de Charcot, senador Gilbert Bouchet defende melhores cuidados perante o Senado – Libération #ÚltimasNotícias #França

Debilitado e com respirador, o senador LR de Drôme defendeu nesta terça-feira uma reforma no atendimento aos pacientes afetados por esta doença degenerativa irreversível, adotada por unanimidade pelos senadores.

De gravata amarrada no pescoço, cadeira de rodas e aparelho de respiração no rosto, ele fez questão de defender o texto pessoalmente no hemiciclo. O senador LR Gilbert Bouchet, que sofre da doença de Charcot, falou nesta terça-feira, 15 de outubro, perante o Senado para pleitear a favor da “mais meios, mais comunicação” no atendimento aos pacientes afetados, antes da aprovação de uma reforma sobre este assunto, por unanimidade, pela Câmara Alta.

“É uma doença que pode afetar qualquer pessoa.”declarou o senador, com voz fraca e áspera, apelando a melhores cuidados para as 6 a 7.000 pessoas que sofrem, como ele, desta doença degenerativa irreversível em França. O seu forte testemunho gerou uma onda de emoção nos corredores da Alta Assembleia, onde todos os grupos políticos saudaram o “coragem» do seu colega, por iniciativa da apresentação do texto em Abril passado.

“Tive que comprar minha cadeira sozinho”

“Tive que comprar a cadeira de rodas elétrica adequada à minha deficiência”disse o senador de Drôme, citado na plataforma pelo seu colega Philippe Mouiller (LR). “Detetámos obstáculos no cuidado social dos pacientes, nomeadamente a discrepância dos procedimentos com a temporalidade da doença e o tratamento desigual das pessoas em função da idade”desenvolveu o parlamentar. A doença de Charcot, também chamada de esclerose lateral amiotrófica (ELA), condena os pacientes afetados a uma paralisia progressiva que se espalha por todo o corpo e leva à morte em poucos anos: três a cinco em média.

O texto aprovado pelo Senado, agora transmitido à Assembleia Nacional, pretende compensar os longos tempos de tramitação dos pedidos de obtenção do benefício de compensação por invalidez (PCH), destinado à satisfação das necessidades humanas e técnicas dos pacientes. Este atraso, de 5,9 meses em média, é considerado incompatível com doenças cujos sintomas por vezes pioram muito rapidamente. “Os procedimentos de processamento de arquivos devem se adaptar absolutamente à doença e não o contrário”, insistiu o senador LR Laurence Muller-Bronn.

O texto prevê, assim, um “procedimento derrogatório” para processamento de solicitações de PCH, priorizando e agilizando o processamento de casos de “patologias rapidamente progressivas que causam incapacidades graves e irreversíveis”como a doença de Charcot. A lista das doenças em causa seria definida por decreto.

O Ministro da Solidariedade receptivo

Outra armadilha identificada pelos autores do texto é uma “barreira etária” que limita o benefício do PCH aos pacientes que o solicitam antes dos 60 anos, concedendo aos pacientes mais velhos outro auxílio, o subsídio de autonomia personalizado (APA), menos vantajoso. O texto introduz assim uma exceção a esta barreira etária para os pacientes que sofrem de uma doença grave e progressiva, como a doença de Charcot, permitindo-lhes beneficiar da PCH após os 60 anos. Isto representaria um custo adicional de 30 milhões de euros por ano, segundo o Senado, que presta assistência financeira do Fundo Nacional de Solidariedade para a Autonomia (CNSA) aos departamentos para o financiar.

O projeto despertou claro interesse do governo, com o Ministro da Solidariedade, Paul Christophe, dizendo “pessoalmente afetado”, e pedindo “agir rapidamente para pôr fim a uma situação que está longe de ser satisfatória”. Mesmo que tenha manifestado algumas dúvidas sobre o “método”, temendo “criar desigualdades entre pessoas com deficiência”, o ministro concordou em “aumentar a promessa” financeiro deste texto, comprometendo-se assim a assumir os custos criados por esta reforma caso ela chegue ao Parlamento.