Amiloidose: qual é a doença rara por Oliviero Toscani #ÚltimasNotícias

Para pacientes com doença raraapenas chegar a um diagnóstico pode ser complicado. Além disso, muitas destas patologias ainda não têm cura. No caso de Olivero Toscanio grande fotógrafo que contou a sua experiência ao ‘Corriere della Sera’, o diagnóstico é o de amiloidose, uma patologia causada poracúmulo de proteínas produzidas pelo nosso corpo, que se depositam nos órgãos vitais na forma de pequenas fibras, danificando-os progressivamente.

Toscani explicou que começou a se sentir mal há pouco mais de um ano e estava recebendo tratamento experimental.

“Estou vivendo outra vida. Venho de uma geração, a de Bob Dylan, onde éramos eternamente jovens e a ideia de envelhecer simplesmente não existia. Até o dia anterior eu estava assim, trabalhava como se tivesse 30 anos. Então, certa manhã, acordei e de repente tinha 80 anos”, disse Toscani, 82 anos. Há um ano, “no final de junho acordei com as pernas inchadas, estava em Val d’Orcia. Comecei a ter dificuldade para andar.” Ele foi diagnosticado com amiloidose pela médica de Pisa, Michele Emdin, professora de Cardiologia da Escola Sant’Anna de Pisa e diretora do departamento cardiotorácico da Fundação Monasterio.

Os números

Raro sim, mas quanto? Conforme explicado pelo Instituto Superior de Saúde, estima-se que todos os anos na Itália aproximadamente 800 pessoas adoecem com amiloidose sistêmica. São conhecidos cerca de trinta tipos diferentes de amiloidose, cada um causado por uma proteína diferente. Cada tipo de amiloidose requer terapia diferente.

Os efeitos

A lesão dos órgãos afetados é progressiva e passa de uma reversibilidade inicial a um comprometimento mais grave. Enquanto isso, a pesquisa continua, explorando diferentes caminhos. “Estou fazendo de cobaia – disse o fotógrafo ao jornal – em outubro também peguei pneumonia viral e Covid, me puxaram pelos cabelos. Acho que até morri, por alguns minutos: lembro de uma coisa abstrata com cores levemente psicodélicas. Em um ano perdi 40 quilos. Já não consigo nem beber vinho: o sabor é alterado pelos remédios.”

Terapia

Actualmente, ainda podemos ler no site do Instituto Superior de Saúde, não existem tratamentos disponíveis que possam remover directamente o depósitos associados à amiloidose. O tratamento visa prevenir a produção adicional de cadeias leves anormais e acompanhar ao longo do tempo e tratar quaisquer problemas que afetem os órgãos afetados. Isso pode dar ao corpo tempo suficiente para eliminar gradualmente os depósitos antes que se formem mais, evitando assim danos aos órgãos.

Na maioria dos casos, a quimioterapia é necessária para matar células anormais da medula óssea e evitar que produzam proteínas anormais. Se, devido ao depósito de amiloide, a capacidade de funcionamento de um órgão estiver reduzida e se tornar insuficiente, é necessário intervir com um tratamento específico: por exemplo, com medicamentos diuréticos para insuficiência cardíaca ou com diálise em caso de insuficiência renal.

Toscanas e Suíça

O grande fotógrafo também falou sobre o fim. “Eu não tenho medo. Contanto que não faça mal. E então vivi muito e muito bem, sou muito mimado. Nunca tive patrão, salário, sempre fui livre.” “Quando contei ao meu amigo Luciano Benetton que tinha uma doença rara, ele respondeu: ‘Oliviero, você nasceu com uma doença rara!’”.

E ainda: “É claro que viver assim não me interessa. Preciso ligar para meu amigo Cappatoeu o conheço desde que ele era menino. De vez em quando tenho vontade. Eu já contei a ele uma vez e ele me perguntou se eu sou estúpido.” Cappato, tesoureiro da Associação Luca Coscioni, fundador e copresidente da Eumans e ex-expoente dos Radicais Italianos, é promotor da campanha Eutanásia legal e ficou famoso por sua batalha pelo suicídio assistido, após o julgamento por ter acompanhado DJ Fabo na Suíça.

No Museum für Gestaltung de Zurique há uma exposição de Toscani: “Bateu todos os recordes: era para terminar em meados de setembro e em vez disso vão prolongar até o final do ano. E pensar que passei por lá, quando era estudante, admirando quem ali conseguia expor. E agora estou aqui. Eu ainda não fui. Talvez quando ele voltar, Ali me leve lá. E então talvez eu continue a jornada com Cappato. Seria muito engraçado.”