Para quem tem que mourejar com a beta-talassemia, o tempo passa de forma dissemelhante. E isso se traduz em sacrifícios diários e frustrações: a doença tira espaço das atividades diárias. A Sardenha sabe alguma coisa sobre isto: é a região com maior número de doentes. Os pacientes dedicam três dias por mês a visitas, transfusões ou outros exames. Por tudo isso necessitam de acompanhante em 41% dos casos. O impacto da doença atinge diversas esferas da vida pessoal: a vida profissional (35% dos casos), a possibilidade de se transmitir e viajar (35%) e também a de poder dedicar-se às atividades de lazer (23%).
É o que emerge dos dados relativos à Ilhota: baseiam-se nas respostas de uma modelo de 128 participantes e foram recolhidos no contextura do sindicância pátrio realizado a pacientes e cuidadores pela Elma Research. A quesito das pessoas que vivem com beta-talassemia esteve no meio do encontro realizado hoje em Cagliari intitulado ‘Estradas paralelas: o significado do tempo na beta-talassemia’, organizado no contextura da campanha de sensibilização promovida por Site, Sociedade Italiana de Talassemia e Hemoglobinopatias. Depoimentos de seis pacientes. Mas também muitos números.
“A Sardenha é a região italiana com a maior incidência de portadores saudáveis de beta-talassemia, cuja frequência média é de 11%. Dos mais de 7.000 doentes que vivem em Itália, mais de 1.000 vivem na Sardenha. Graças a tratamentos cada vez mais eficazes, é agora É verosímil conviver com a beta-talassemia, tornar-se adultos e idosos, porém, o peso que esta doença representa para os pacientes e seus familiares, devido à premência de terapias diárias e internações frequentes”, explica Raffaella Origa, presidente do Site. A beta-talassemia também tem um impacto significativo nos planos pessoais: para 40% dos entrevistados na teoria de constituir família, para 20% na de matrimoniar ou ter uma relação sólido e para 14% na possibilidade de ter um relacionamento íntimo. Para 80% da modelo, beta-talassemia significa “desistir”, para 71% “pedido de ajuda”, para 23% “redefinir a vida”.
Segundo a pesquisa da Elma, para desapoquentar o peso do manejo da doença, os pacientes desejam maior disponibilidade de doações de sangue, organização mais eficiente dos cuidados de saúde, horários mais flexíveis para transfusões e chegada a mais informações.
“Portanto, é necessário – explica Giovan Battista Ruffo, diretor de Hematologia e Talassemia do Arnas Civico Di Cristina Benfratelli de Palermo e membro do parecer de gestão do Site – melhorar a organização dos serviços para impactar positivamente a qualidade de vida dos pacientes. o retraimento das atividades de lazer, dos compromissos profissionais ou de estudo e das relações sociais que pacientes e cuidadores vivenciam diariamente deve ser o ponto de partida para pensar ou repensar comunicações, atividades e serviços que visem melhorar a qualidade de vida dos pacientes pacientes”.
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