Sammy Basso, o paciente com progéria que vive há mais tempo no mundo, morreu #ÚltimasNotícias

Sammy Basso morreu aos 28 anos. Ele foi o paciente com a doença que viveu mais tempo no mundo Síndrome de progéria de Hutchinson-Gilforduma patologia ultra-rara caracterizada pelo “envelhecimento prematuro” das células e do corpo, mas não do cérebro. Sammy Basso morreu após ser acometido por uma doença súbita enquanto estava em um restaurante na região de Treviso.

Cientista, escritor e ativista, há poucos dias, Sammy ele ganhou o prêmio Rizzi em Veneza na categoria “Meio Ambiente e Sociedade” pela “força de vontade, o espírito de sacrifício, a coragem que o sustenta: um grande exemplo para olhar com admiração e gratidão e tentar imitar”.

Entrevistado pelo Tgr Veneto disse: “A mensagem que quero passar é sobre a importância da investigação científica e de acreditar sempre no que se faz”. Há poucos dias foi galardoado com o Prémio Paolo Rizzi de Jornalismo em Veneza, na categoria “Meio Ambiente e Sociedade”, pela “força de vontade, o espírito de sacrifício, a coragem que o sustentam: um grande exemplo para olhar com admiração e gratidão e tente imitar.”

A equipe da Associação Italiana de Progéria (AIPro.Sa.B.), que o menino fundou em 2005 para divulgar o conhecimento sobre sua doença e promover a pesquisa, deu a notícia nas redes sociais.

“Hoje nossa luz, nosso guia, se apagou. Obrigado Sammy por nos deixar participar dessa vida maravilhosa. Nos reunimos em torno de familiares e amigos em respeito à dor neste delicado momento de luto”, diz a nota.

A doença, os estudos e a Associação

Nascido em 1º de dezembro de 1995, em Schio, não apresentou sinais da doença ao nascer. Quando o menino tinha pouco mais de dois anos, os médicos do Departamento de Pediatria do Hospital Universitário de Pádua aconselharam os pais de Sammy a submetê-lo a aconselhamento genético, o que lhes permitiu chegar ao diagnóstico de progéria.

Conhecido pelas suas inúmeras aparições televisivas e entrevistas sobre a actividade da associação e a sua doença, tornou-se particularmente conhecido em Itália após a difusão do documentário da National Geographic intitulado ‘Sammy’s Journey’, que narra a sua viagem ao longo da Route 66, nos Estados Unidos. Estados Unidos, de Chicago a Los Angeles, com seus pais e um de seus melhores amigos, Riccardo.

Apesar da doença, Sammy, após obter o diploma do ensino médio científico no Liceo Scientifico St. “J. Da Ponte” de Bassano del Grappa, formou-se em Ciências Naturais e Biologia Molecular na Universidade de Pádua.

Irônico e brilhante

Sammy Basso foi um viajante incansável. Uma mente clara e brilhante, “colorida” como o define seu amigo Jovanotti. Ele esteve recentemente na China. Nas redes sociais ele descreveu a viagem como linda e disse ter “encontrado a namorada”, uma chinesa que, no entanto, o “largou” por ele ser muito inteligente. “Ele ficava me dizendo… muito culto, muito culto!”.

Sammy Basso e sua amizade com Jovanotti: “Uma mente colorida”

“Acabei de descobrir que Sammy Basso morreu. Que imensa decepção”, escreve ele Lorenzo Jovanottiseu grande amigo. “A notícia do falecimento de Sammy, apesar de sua doença ser uma ameaça constante, pode surpreender quem o conhecia, pois era muito difícil encontrar alguém mais vivo do que ele quando ele estava por perto. Quando ele vinha aos meus shows era uma festa. Sua inteligência, sua paixão, sua cultura e capacidade de harmonizar o conhecimento científico com uma fé inabalável, seu humor formidável e sua mente colorida, vêm à mente agora.” E ainda: “Tínhamos conversado há alguns dias para marcar um encontro quando eu passasse pelo Nordeste e hoje de manhã imagino o Sammy dizendo “vai ficar para outra hora galera…”. “Olá pequeno grande Sammy, lembro quando te peguei em frente à praia cheia de gente toda e foi como se Elvis Presley tivesse aparecido no palco comigo, todos aqueles sorrisos te acompanham hoje. Um abraço à sua família e amigos que ao longo dos anos têm sido a sua força e ele a deles.”

Então, em vez disso, Sammy contou a Storie sobre o encontro e a amizade com seu ídolo Jovanotti.

Seu primeiro romance Antenorea e sua paixão por Tolkien

Entre suas muitas paixões, também escrever. O livro de fantasia Antenorea, inspirado em Tolkienmarcou sua estreia. Como convidado do What Will It Be, logo após completar 28 anos, Sammy descreveu sua paixão pelo escritor desta forma e convidou as pessoas a apoiarem a pesquisa: “O fato de ainda estar aqui é uma demonstração da importância da pesquisa” .

Quando participou do Festival de Sanremo

Em 2015, Sammy Basso falou sobre sua doença no palco do Ariston al Festival de Sanremo. Acompanhado da mãe e do pai, entrevistado por Carlo Conti, explicou a sua filosofia de vida e deu-se a conhecer em Itália pela forma como encarava a vida. No palco Ariston ele também disse que sua música preferida era “Con te partirò” de Andrea Bocelli.

Quando o Papa Francisco o chamou

O Papa Francisco também esteve na galeria dos amigos de Sammy Basso. Era novembro de 2013. O Pontífice telefonou para a casa de Sammy, em Tezze sul Brenta, para pedir para falar com o jovem que lhe havia escrito uma carta na qual elogiava a forma franca e direta como se dirigia às pessoas, uma pessoa “incrível”. aos olhos de Sammy, que na época era um estudante de 17 anos.

‘”Olá? Sou o Papa Francisco, posso falar com Sammy?”‘ foi o pedido que Dona Laura, mãe do jovem, ouviu do outro lado da linha. Após um momento de descrença, ela foi obrigada a dizer que o filho não estava em casa, estava na aula do ensino médio e voltaria no início da tarde. “Foi o Papa, pense – disse a mulher – quem me perguntou se poderia ligar de volta…”. Mais tarde, o telefone tocou pela segunda vez na casa dos Basso, ainda na linha do Vaticano, e do outro lado da linha ainda estava o Papa Francisco. Os dois permaneceram conversando por alguns minutos, “como um telefonema entre amigos”, disse dona Laura, cada um prometendo uma oração pelo outro no final.

Primeira-Ministra Giorgia Meloni: “Sammy é um exemplo extraordinário”

“Sammy Basso foi um exemplo extraordinário de coragem, fé e positividade. Ele enfrentou todos os desafios com um sorriso, demonstrando que a força da mente pode superar qualquer obstáculo. O seu compromisso com a investigação da progéria e a sua capacidade de inspirar outros permanecerão para sempre um modelo a seguir . Sammy mostrou a todos nós o que significa viver com paixão e determinação, sem nunca perder a alegria e a vontade de lutar. Você continuará sendo uma luz que brilha no coração de todos nós”. A primeira-ministra Giorgia Meloni escreve no X.

Locatelli: “Graças à sua coragem e determinação”

“Um pensamento afetuoso e comovente para Sammy Basso, que nos deixou com apenas 28 anos. Graças à sua coragem e determinação, ele deu a conhecer a progéria ao mundo, tornando-se um exemplo de força e esperança. permanecerá para sempre uma herança preciosa para todos nós.” Ele escreveu no Facebook Ministra das Deficiências, Alessandra Locatelli.

O presidente da Câmara Fontana: “Uma honra tê-lo conhecido”

“A dor pela perda de Sammy Basso é enorme. Sammy era um amigo, uma pessoa com um coração de ouro, um estudioso apaixonado e com determinação inabalável que transformou sua doença em um impulso para trabalhar pela conscientização, divulgação e pesquisa, apoiado concretamente também através da atividade de sua associação. Foi uma honra tê-lo conhecido.” Assim o presidente da Câmara dos Deputados, Lorenzo Fontana.

“Tive o prazer de colaborar com ele como ministro e o recompensei na Câmara em dezembro de 2022 pelo seu extraordinário empenho. Ele nos deixa uma pessoa que tanto ensinou, com seu exemplo, sua força de espírito, sua humildade e seu sorriso. Nosso abraço e nossas profundas condolências vão para sua família e para todos aqueles que estiveram ao seu lado, inspirados por seu carisma e entusiasmo”, conclui Fontana.

O Presidente do Senado La Russa: “Seu exemplo de força moral é um legado precioso para todos”

“Sammy Basso nos deixou, uma figura de extraordinário valor científico e humano, o paciente mais longevo do mundo que sofre de progéria, uma doença genética rara também conhecida como síndrome do “nascido velho”. Fundador da Associação Italiana de Progéria, Sammy Basso onlus, dedicou a sua vida à sensibilização do público para esta patologia, promovendo a investigação e difundindo a consciência. Biólogo altamente competente, formado com louvor, demonstrou com o seu empenho e determinação a possibilidade de enfrentar as dificuldades com dignidade e coragem e com o seu exemplo. de força moral e o seu compromisso permanecerão um legado precioso para a comunidade científica e para a Itália como um todo. As minhas condolências pessoais e as do Senado da República vão para a sua família.” O presidente do Senado, Ignazio La Russa, escreveu no Facebook.

O que é progéria

A progéria (doença de Hutchinson-Gilford – SPHG) é uma doença genética extremamente rara, caracterizada por envelhecimento acelerado que se manifesta desde cedo na infância, sem alteração das habilidades intelectuaismas com alterações de pele, ossos e sistema cardiovascular. Afeta aproximadamente 1 em 8 milhões de nascidos vivos nos Estados Unidos da América.

Embora nasçam saudáveis, as crianças com Progéria começam a apresentar muitas características de envelhecimento acelerado nos primeiros dois anos de vida. Sem tratamento, a idade média é de 14,5 anos.

A entrevista com o geneticista que diagnosticou a doença de Sammy Basso

Sammy Basso também foi porta-voz da American Progeria Association. Na semana passada ele esteve no Japão na conferência mundial sobre progéria. Mas o mais importante é que se formou em ciências biológicas com uma tese sobre a sua doença. Estávamos esperando por ele em Roma em novembro para sua pós-graduação em meu laboratório.” Aquele que fala Professor Novelligeneticista da Universidade de Tor Vergata, entrevistado por Gerardo D’Amico.

“A progéria afeta uma pessoa em cada 8 milhões de nascimentos. É devido a uma mutação de um único gene que dá a informação para formar uma proteína fundamental que chamamos de ‘lâmina’, é a membrana que cobre o núcleo das células onde está o material genético. A progéria também é chamada de doença do envelhecimento prematuro: jovens de 14, 15 anos que se sentem com 80 anos com enfermidades e patologias da idade madura, mas com um cérebro correspondente à sua idade. Em 2002 identificamos as primeiras mutações deste gene. Há vinte anos fizemos o diagnóstico molecular da doença em Sammy quando criança”.

Sammy Basso fala sobre progéria: “Sou um revolucionário”

Sammy Basso fala sobre a progéria, uma doença muito rara que causa envelhecimento precoce. Graças a novas pesquisas e ao empenho de seus pais Laura e Amerigo, que fundaram a associação italiana Progeria Sammy Basso para aumentar a conscientização sobre a doença e arrecadar fundos para finalmente encontrar uma cura, Sammy foi submetido a tratamentos experimentais para retardar a doença.

Família de Sammy: sua lição é viver a vida ao máximo

“Sammy nos ensinou que embora os obstáculos da vida às vezes pareçam intransponíveis, vale a pena viver ao máximo.” Esta é a mensagem, publicada no Instagram, com a qual a família e amigos de Sammy Basso quiseram recordar o vicenza de 28 anos, símbolo do compromisso com a investigação contra a doença progéria.