A Instalação Paracelso criou o projeto com o objetivo de aproximar as pessoas com hemofilia do esporte. As duas rodas são um desporto particularmente indicado para quem convive com doenças hemorrágicas porque envolvem plebeu risco de traumas ou acidentes.
EU’atividade física é necessário para as pessoas com quem você convive doenças hemorrágicas congênitas, uma vez que hemofilia. Por esta razão a Instalação Paracelsus, entre as Associações de rede da Instalação Telethonele idealizou o projeto “Rápido” com o objectivo de aproximar as pessoas com hemofilia do desporto.
“Su di revs” é uma iniciativa comovente que combina a hemofilia com o ciclismo, um desporto particularmente adequado para quem vive com doenças hemorrágicas congénitas porque permite modular facilmente a intensidade dos movimentos e envolve um plebeu risco de traumatismo ou acidentes. Graças ao desporto, as pessoas com hemofilia podem manter músculos e articulações em boa saúde.
«Nossa organização – explica ele Marco Follino, membro da Instalação Paracelsus – sempre procurou organizar eventos relacionados com atividades desportivas, uma vez que o Maratona de Novidade York ou o Estirão de Santiago. Com “Su di revs” decidimos envolver 10 hemofílicos na atividade de ciclismo. São pessoas de maior ou menor idade que já tinham inclinação para o desporto.” A iniciativa, criada em colaboração com o Dra. Elisa Mancuso, hematologistacomeçou em junho de 2023 e terminará em setembro de 2024 com um grande passeio coletivo.
Antes de o anos 90quando ainda a prática de profilaxia não era regular, hemofílicos costumavam ter isso problemas articulares e musculares com sangramento e conseqüentes limitações de movimento e urgência, em alguns casos, de implantes artroprotéticos.
A partir da dez de 90 a gestão regular de medicamentos, capazes de emendar o defeito de coagulação, tem permitido prevenir episódios de sangramento o que pode ocorrer com atividade física intensa e repetida, principalmente em caso de traumatismo.
É por isso que a Instalação Paracelsus decidiu envolver-se na iniciativa pessoas de diferentes faixas etáriaspara provar uma vez que o esporte, especificamente o ciclismo, é uma atividade benéfica para todos, mesmo para quem possui próteses articulares.
Uma equipe de profissionais
Para permitir a todos um boa malhaçãoos participantes são acompanhados desde o início do projeto por uma equipa de profissionais que avalia periodicamente não só o seu desempenho no ciclismo, mas também o seu estado de saúde: Dr. Mancuso uma vez que hematologista, Francesco Coleta uma vez que fisiatra, Roberta Fasan uma vez que fisioterapeuta e Simone Casonato uma vez que engenheiro biomecânico.
Graças às verificações do engenheiro biomecânico, todas as bicicletas foram melhoradas para tornar o pedalada eficiente, principalmente quando, no caso das próteses, o corpo apresenta assimetrias. «Com “Su di revs” – continua Follino – queremos provar que, ao contrário do que se acreditava anos detrás, hemofílicos não devem permanecer em lar para evitar traumas e preservar articulações ou próteses articulares. Em vez disso, devem praticar desporto, porque graças à diligência desportiva podem fortalecer o seu sistema muscular e sentir-se melhor”.
O 10 participantes envolvidos no projeto estão espalhados por todo o setentrião da Itália. Cada um treina com sua bicicleta quando e onde pode. Há quem faça percursos curtos de 20/30 km e quem faça percursos mais longos, até subidas de 100 km.
“Nós somos uma grupo heterogêneo – explica Alberto, um dos participantes – utilizamos o Strava, a rede social dos ciclistas para manter contato e compartilhar e seguir os treinos. Nasci na dez de 80 e tenho 2 próteses articulares. O trabalho do biomecânico no meu caso foi fundamentalporque me permitiu pedalar muito patível com minha estrutura proferir sem sentir dor.”
Lá passeio coletivo em setembro será uma oportunidade para todos os participantes se reverem e finalmente pedalando todos juntosdemonstrando que o esporte é fundamental para o bem-estar psicofísico de todos, mesmo daqueles com alguma doença hemorrágica congênita, uma vez que a hemofilia.
Para tornar a colaboração das Associações na Internet cada vez mais sólida e eficiente, optámos por partilhar nos nossos espaços web os projetos de sucesso realizados por organizações próximas da Instalação. Queremos partilhar ideias e processos vencedores, dos quais podemos extrair inspiração e novo exalo. A Instalação Teleton dá visibilidade aos projetos de Associações individuais, criadas com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças genéticas raras. Queremos assim estimular a discussão e a possibilidade de todos contactarem as Associações ou solicitarem mais informações sobre as iniciativas descritas.
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