Uma bebê nasceu no Reino Unificado com uma mutação genética tão rara que os médicos acreditam ser única no mundo. A exigência causou a desintegração de seus ossos – fazendo, por exemplo, com que ela não tivesse costelas. A pequena Ocean-Rae Lewis morreu no último dia 13 de outubro, dez dias depois de completar seu primeiro ano de vida.
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Inicialmente, os sintomas apresentados pela rapariga eram tão estranhos que os pais dela tornaram-se suspeitos de maus-tratos. Mãe de Ocean-Rae, Alice, 18, a levou ao hospital quando a bebê ainda tinha exclusivamente duas semanas. Na ocasião, a pequena apresentava problemas respiratórios. Os médicos, porém, notaram que ela tinha lesões nos braços.
Análises do sangue da bebê levaram os profissionais a concluir que ela tinha uma versão mutante da Hipofosfatasia, doença rara que afeta a mineralização dos ossos e dos dentes. No caso de Ocean-Rae, imagens de raio-X mostraram que suas costelas e espinha estavam completamente ausentes. Ela tinha exclusivamente pulmões parcialmente formados.
Por conta disso, a bebê ficou conhecida porquê “a garoto invisível”. Ao todo, a rapariga passou exclusivamente 17 dias de vida fora da unidade de terapia intensiva. Ao “The Mirror’, Alice disse que, quando a filha foi levada ao hospital pela primeira vez, tinha três ossos quebrados em cada braço – fraturas que, afirmou, foram formadas enquanto ela estava no útero.
Ainda de convénio com a mídia sítio, os pais de Ocean-Rae eram portadores da doença genética, e um gene mutante fez com que a rapariga tivesse um tipo único de Hipofosfatasia. Seus ossos não eram capazes de proteger seus órgãos, mas sua família afirmou que ela conseguia, “milagrosamente”, movimentar os braços.
– Uma semana antes de seu natalício, nos disseram que ela precisava de uma cirurgia. Mas os médicos falaram que ela não poderia operar porque provavelmente morreria na mesa. Eles disseram que ela estava morrendo e que tinha exclusivamente alguns dias de vida – disse Alice.
A pequena Ocean-Rae chegou ao seu primeiro natalício e teve a visitante do Mickey Mouse. Sua família levou um pouco de areia para o hospital. A teoria era produzir uma pequena praia para ela, já que a bebê nunca teve a chance de ir. A garoto morreu nos braços da mãe enquanto ouvia sua avó ler “Derrubando a Lua” para ela.