Jimmy Carter completa um ano em cuidados paliativos

Há um ano, o ex-presidente Jimmy Carter ingressou em cuidados paliativos domiciliares em Plains, Geórgia, aos 98 anos. Agora com 99 anos, ele continua sendo o presidente americano com vida mais longa. Especialistas em cuidados de término de vida esperam que sua resistência estimule a conscientização e a esperança para outras pessoas no mesmo paquete.

Em 18 de fevereiro de 2023, o Carter Center anunciou que o 39º Presidente dos Estados Unidos “decidiu passar o tempo restante em morada com sua família e receber cuidados paliativos em vez de mediação médica suplementar”.

Hospice é definido porquê atendimento a pacientes terminais. De conciliação com a Ateneu Americana de Hospice e Medicina Paliativa, as pessoas entram em cuidados paliativos se tiverem verosimilhança de ter seis meses ou menos de vida. A prioridade não é fornecer tratamento suplementar, mas reduzir a dor e o desconforto no final da vida.

Mas Jimmy Carter provou ser um soldado. Doze meses e uma linda sarau de natalício depois, ele continua sólido.

Depois sete meses de cuidados paliativos domiciliares, Jimmy e sua esposa, a ex-primeira-dama Rosalynn Carter, fizeram sua primeira aparição pública desde o pregão. Os dois pombinhos foram vistos participando do Festival do Mendubi em sua cidade natal, Plains.

Dois meses depois, o Carter Center anunciou que Rosalynn havia internado ela mesma os cuidados paliativos domiciliares. Uma semana depois, Carter compareceu ao funeral na igreja sítio, a Igreja Batista Maranatha.

Antes do domingo, natalício de um ano do pregão, a família de Carter divulgou um expedido:

“O presidente Carter continua em morada com sua família”, disse o expedido. “A família está satisfeita porque a sua decisão no ano pretérito de entrar em cuidados paliativos provocou tantas discussões familiares em todo o país sobre um ponto importante”.

Para ser evidente, a família não confirmou se Jimmy Carter permanece sob cuidados paliativos ou recebeu subida, porquê às vezes acontece quando a saúde de um paciente frágil se estabiliza.

“Tem sido enorme que os Carters sejam tão públicos”, disse Angela Novas, diretora médica da Hospice Foundation of America, com sede em Washington. “Isso lançou uma novidade luz sobre o sanatório e levantou questões” para as pessoas aprenderem mais.

Quando o sanatório é chamado?

Ao longo do ano pretérito, a notícia da ingresso do presidente Jimmy Carter em cuidados paliativos gerou conversas sobre cuidados paliativos em famílias de todo o país.

De conciliação com os dados mais recentes da Organização Pátrio de Hospices e Cuidados Paliativos, mais de 1,7 milhão de pessoas foram matriculadas em hospícios em 2021, que agora inclui o ex-presidente Jimmy Carter.

“Muitas vezes as pessoas esperam até dois ou três dias antes de morrer para ir para cuidados paliativos, e perdem muito do que está disponível”, disse o Dr. Lane Mathis Price, ex-diretor médico do Albany Community Hospice.

“Isso não significa que você está prestes a morrer, significa que você deseja viver o tempo que tiver para viver com seus próprios objetivos em vista, você quer ser capaz de fazer o que quiser, onde quiser. geralmente em morada e com quem você quer fazer”, acrescentou.

Dr. Price disse que a internação inicial no sanatório é de seis meses, mas pode ser prorrogada.

“Embora sempre haja outro medicamento por aí, ou outra operação, ou mais radiação. Eles podem estar cansados ​​e prontos para permanecer em morada. Eles podem querer fazer um pouco tão simples porquê ir à praia. Eles podem querer ir pescar”, explicou ela.

Dr. Price cresceu não muito longe de Jimmy Carter. Seu irmão era colega de quarto dele na Ateneu Naval. Ela disse que está grata pela decisão do ex-presidente de entrar no sanatório ter despertado tanta conscientização sobre o atendimento especializado em todo o país.

“Talvez seja exclusivamente mais uma coisa boa que está surgindo de Plains, na Geórgia”, disse Price.

“Cá está levante produtor de mendubi da Geórgia do Sul que influencia as pessoas em todo o mundo”, acrescentou ela.

Ela também enfatizou que o sanatório não existe exclusivamente para o paciente, mas também para suas famílias, oferecendo espeque no luto às famílias por 13 meses depois a morte de seu ente querido.

Repórter da FOX 5 Atlanta Kim Leoffler contribuiu para levante relatório.

Alguém pode permanecer no sanatório por anos?

Em 2021, a permanência média dos pacientes do sanatório que morreram foi de 92 dias, calculou o MedPAC. A mediana foi de 17 dias – tapume de duas semanas a mais do que o tempo entre o pregão dos Carters de que a ex-primeira-dama havia entrou no sanatório e quando ela morreu.

Tapume de 10% dos inscritos que morrem em cuidados paliativos permaneceram mais de 264 dias. Casos estendidos geram a maioria dos custos. Em 2021, 13,6 milénio milhões de dólares dos 23 milénio milhões de dólares pagos foram para estadias superiores a 180 dias antes da morte. Desse totalidade, US$ 5 bilhões foram para estadias superiores a um ano.

Às vezes, os pacientes recebem subida do sanatório se sua requisito se estabilizar, mormente se atingirem a marca de seis meses no programa. Em 2021, 17,2% dos pacientes tiveram subida. O relatório do MedPAC ao Congresso observou que as agências com fins lucrativos têm uma duração média de estadia mais elevada do que as organizações sem fins lucrativos e acrescentou que as taxas de subida dos pacientes vivos levantam questões sobre os padrões de recepção.

Novas ofereceu explicações. Ela disse que o sanatório registrou um aumento no número de pacientes com demência, condições nas quais “um paciente pode aumentar e diminuir por meses ou até anos”. Outro fator – que ela disse poder explicar a resistência de Jimmy Carter – é a coragem.

“Não podemos medir o espírito humano”, disse ela. Com muitas condições, “alguém que quiser permanecer cá vai permanecer um pouco”.

O que exatamente o sanatório faz?

O sanatório pode gerar imagens de “alguém dopado e acamado”, mas não está “exclusivamente fornecendo morfina suficiente para sobreviver ao término”, disse Mollie Gurian, vice-presidente da Leading Age, uma rede vernáculo de mais de 5.000 idosos sem fins lucrativos. -agências de assistência.

Na verdade, os pacientes desistem de tratamentos curativos e de muitos medicamentos. Pacientes com cancro não recebem mais radiação ou quimioterapia. Aqueles com Alzheimer em estágio avançado, Parkinson ou outra doença neurológica degenerativa normalmente abandonam medicamentos para colesterol e pressão arterial – e eventualmente medicamentos que regulam sua requisito aguda.

Mas Novas e Gurian disseram que o tratamento depende de caso a caso. Algumas agências podem permitir que alguém com doença renal em estágio terminal faça diálise ou tome medicamentos regulatórios. Eles simplesmente têm de chupar o dispêndio, porque o Medicare quase certamente não paga separadamente por esses tratamentos.

Ou por outra, o sanatório não significa necessariamente renunciar a tratamentos para certas complicações que ameaçam o conforto: antibióticos para uma infecção do trato urinário ou escaras infectadas, por exemplo. Dito isto, os pacientes ou familiares podem renunciar a tais tratamentos, mormente em casos de doença neurológica em tempo terminal.

Chip Carter, um dos quatro filhos de Jimmy e Rosalynn Carter, confirmou ao The Washington Post que sua mãe estava sofrendo de uma grave infecção do trato urinário no momento de sua internação e morte no sanatório. Nesses casos, explicou Novas, os pacientes recebem medicamentos para o controle da dor.

Os defensores dos cuidados paliativos esperam que a resistência de Jimmy Carter encoraje a esperança

Gurian disse que o sistema de saúde dos EUA e a sociedade americana muitas vezes vêem exclusivamente duas opções para alguém com um diagnóstico grave: “lutar” ou “desistir”.

“Hospice não é desistir”, disse ela, mesmo que isso signifique “admitir a nossa mortalidade”.

Novas disse que Jimmy Carter provou essas distinções com seus anúncios públicos e, em novembro, com sua preceito em comparecer ao funeral de Rosalynn Carter, fisicamente diminuída, reclinada em uma cadeira de rodas, com as pernas cobertas por um cobertor.

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“Esse foi um momento muito importante”, disse Novas, para o mundo “ver porquê é o 99”, mesmo para um ex-presidente. “Ele ainda tem lições para nós. Acho que, em qualquer nível, ele deve estar consciente do que está fazendo. … O Hospice é exclusivamente um parceiro nessa jornada. Mas é a jornada dele.”

Os defensores esperam por mudança e expansão no Medicare

O Medicare não inclui uma provisão de seguro de cuidados de longo prazo, um pouco que a Leading Age e outros defensores argumentam que os EUA precisam, mormente à medida que a geração Baby Boomer envelhece.

Esse tipo de cuidados, disse ela, ajudaria os pacientes e as famílias a chupar encargos significativos de cuidados que os hospitais não prestam e que os cuidados paliativos não cobrem – ou pelo menos não deveriam ocultar. Um mercê de cuidados de longa duração, por exemplo, poderia tornar-se uma forma mais generalidade de cuidados segurados em alguns casos de demência.

A legislação foi apresentada no Congresso em sessões recentes para fabricar um projecto de cuidados de longo prazo no contextura do Medicare. Mas é politicamente difícil, se não impossível, porque exige um aumento dos impostos sobre os salários para financiar um novo mercê.

Separadamente, Gurian disse que a Leading Age gostaria que o Congresso aumentasse as estruturas de pagamentos de cuidados paliativos para que mais agências pudessem permitir pacientes e ainda ocultar certos tratamentos que agora normalmente renunciam. Por exemplo, ela disse que alguns pacientes com cancro poderiam reduzir os tratamentos contra o cancro porquê secção do controle da dor, em vez de desistir completamente do tratamento e proceder mais rapidamente para medicamentos pesados ​​porquê a morfina, que eliminam a qualidade de vida.

O repórter da Associated Press Bill Barrow contribuiu para levante relatório.