Lodi adolescente morando com ADEM sonha com as Paraolimpíadas #ÚltimasNotícias

Penduradas nas paredes cor-de-rosa do quarto de Melanie Mejia, de 16 anos, em Lodi, Nova Jersey, estão placas lado a lado que declaram “NUNCA DESISTA”. Suspensas dessas placas estão dezenas de medalhas de competições de tiro com arco, atletismo e natação.

Hoje, Melanie está de olho em um dia competir nas Paraolimpíadas, mas há apenas oito anos ela estava em coma induzido.

O mundo de Melanie e de seus pais, Soledad Carrasco e Alexander Mejia, passou por uma mudança drástica durante a noite no final de 2016, quando Melanie, de 8 anos, acordou com febre alta. Mais tarde naquele dia, ela foi ao pronto-socorro, sem conseguir andar e com dificuldade para respirar.

Após uma série de exames, incluindo uma ressonância magnética e uma punção lombar, também conhecida como punção lombar, Melanie foi colocada em coma induzido por vários dias. O teste determinou que Melanie tinha encefalomielite disseminada aguda (ADEM). ADEM é uma doença autoimune rara em que o sistema imunológico do corpo causa inflamação aumentada no cérebro e na medula espinhal, causando confusão e fraqueza muscular.

Os médicos não entendem completamente como a ADEM é desencadeada, mas ela ocorre com mais frequência após uma infecção ou resfriado. Na maioria das pessoas com ADEM, os efeitos são temporários. Mas no caso de Melanie, danos no cérebro e na medula espinhal comprometeram tanto suas pernas que ela não consegue andar sem ajuda.

A vida não foi fácil depois que ela saiu do hospital. Fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas, entre outros médicos especialistas, ajudaram-na a se recuperar e a se ajustar após sua alta de um centro de reabilitação para pacientes internados, mas sua vida era muito diferente.

A mãe de Melanie reprime as lágrimas ao lembrar como sua filha passou de correr lá fora com os amigos e jogar futebol a precisar de uma cadeira de rodas para se locomover e ter que ser cateterizada por uma enfermeira durante o horário escolar para poder aliviar a bexiga. “Foi muito difícil adaptar este novo estilo de vida para toda a minha família”, diz Melanie.

Superando um segundo revés na saúde

No final de fevereiro de 2021, Melanie desenvolveu uma erupção cutânea em forma de borboleta no nariz e fraqueza muscular nos braços. Sivia Kerry Lapidus, MD, reumatologista pediátrica, diagnosticou-a com dermatomiosite juvenil, uma doença autoimune não relacionada à ADEM.

Após este último diagnóstico, Melanie começou a consultar a fisiatra pediátrica Michelle Sirak, MD, chefe da divisão de Medicina Física Pediátrica e Reabilitação do Hospital Infantil Joseph M. Sanzari no Hackensack Meridian University Medical Center. O objetivo do Dr. Sirak era ajudar Melanie a recuperar a função para que ela pudesse ter alguma independência.

“Ela tinha 13 anos e queria poder tomar banho, se vestir e fazer as coisas do dia a dia sozinha”, diz o Dr.

O Dr. Sirak e Melanie trabalharam para garantir que Melanie estivesse usando a cadeira de rodas e o andador corretamente e usando órteses para ajudá-la a ser o mais independente possível.

Logo após o diagnóstico, o fisioterapeuta de Melanie contou à mãe de Melanie sobre um clube esportivo adaptativo local. No início, Melanie não ficou muito entusiasmada com a ideia de ir ao clube. “Minha mãe disse: ‘Vamos fazer isso só uma vez’”, diz ela.

Em sua primeira vez no clube, Melanie entrou na piscina, mas ainda não estava convencida de continuar indo. Mas na segunda vez que foi, viu uma menina em cadeira de rodas entrar na piscina. “Eu a vi nadando normalmente, só sem mexer as pernas. Pensei: ‘Se ela consegue nadar sem mexer as pernas, eu também consigo’, diz ela.

Dois meses depois, ela competiu em sua primeira competição de natação. “Eu me senti livre”, diz ela. “Eu me senti vivo.” Nas semanas que se seguiram, a mãe de Melanie não precisou mais arrastá-la para o clube esportivo. Logo, ela estava competindo em natação, tiro com arco e atletismo, e também começou a balé e atuação.

Ajudando Melanie a ser a melhor atleta que pode ser

Com toda a atividade física exigindo diferentes exigências de seu corpo, Melanie voltou-se novamente para o Dr. Sirak. Mas desta vez a conversa mudou. “Agora discutimos o posicionamento de seu corpo e quais ajustes podem ser feitos em suas cadeiras e outros equipamentos para que funcionem para ela e para que ela possa ser a melhor atleta possível”, diz o Dr.

Por exemplo, Melanie trabalha com o Dr. Sirak em diferentes tipos de órteses que ela pode fazer ou usar se tiver que fazer atividades em pé, incluindo experimentar um dispositivo neuroprotético que estimulou eletricamente os músculos das pernas, ajudando-a a se mover muito melhor. Sua marcha melhorou muito quando ela usou o aparelho, mas não é coberto pelo seguro de sua família. No entanto, uma fundação posteriormente os doou para ela.

Em julho de 2024, Melanie participou do Hartford Nationals, uma competição de seis dias para atletas de todo o país com deficiência física, visual e/ou intelectual. A experiência alimentou sua ambição de um dia competir nas Paraolimpíadas.

“Praticar esses esportes é como dizer: ‘Não sou deficiente’”, diz Melanie. “Sou capaz de fazer as coisas, só que de uma maneira diferente.”

“Nosso objetivo é tentar remover barreiras e apoiar nossos pacientes, independentemente dos desafios que eles possam enfrentar, para ajudá-los a atingir suas funções e objetivos máximos”, conclui o Dr. Sirak.

Próximas etapas e recursos

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