Hoje, no Dia Pátrio dos Irmãos e em pleno Mês de Roboração do Autismo, gostaria de invocar a nossa atenção para um grupo de crianças que consideramos resilientes, de quem retiro tristonho, temo, podemos estar confundindo com força.
Essas crianças, irmãos incríveis de crianças autistas, são tão cheias de compreensão e perdão, mas isso não significa que também não haja dor.
Naturalmente, a atenção dos pais vai para a gaiato com mais dificuldades e, com a mesma naturalidade, o irmão de uma gaiato com deficiência se adaptará para acomodar essas mesmas necessidades, ao mesmo tempo que recebe mensagens sutis ao longo do tempo de que pode não possuir muito espaço para eles.
“Tendemos a olvidar que os irmãos passam por esses sentimentos e estágios de luto”, Tara Reynolds, mãe de dois filhos e uma feroz defensora do autismo, compartilhou comigo na noite de segunda-feira.
Cá está o que nossos meninos, ambos irmãos de crianças autistas, têm a compartilhar.
Irmãos que ainda precisam de mães
Reynolds tem um rebento da mesma idade que o meu. Henry, 13 anos, tem um irmão autista de 6, Robby. São só os dois em lar. Calvin, 12 anos, é o segundo mais velho dos meus quatro. Minha mais velha, Lily, é autista, diagnosticada aos 3 anos. Henry e Calvin são alguns dos humanos mais incríveis que leste mundo já conheceu. Tara e eu concordamos com isso.
“Poucas crianças experimentam esse tipo de incremento neste nível antes dos 13 anos”, compartilhou Reynolds, referindo-se a uma vez que nossos filhos tiveram que observar as dificuldades de seus irmãos e fazer acomodações para eles por conta própria.
“Henry nunca faz meu marido, seu irmão ou eu nos sentirmos culpados”, ela compartilhou. “Ele sempre apoia muito o que Robby pode precisar para ter um bom dia.”
Calvin também trabalhou duro para ajudar sua mana a mourejar com a situação ao longo dos anos. Mas à medida que ficou mais velho, ele foi capaz de conversar que não quer ser deixado sozinho para resolver a vida quando eu só tenho espaço para agir uma vez que um amortecedor entre Lily e seu dia difícil.
Calvin me ensinou que às vezes a maior urgência não está muito diante dos meus olhos. Às vezes, a maior urgência está profundamente dentro da gaiato que parece muito.
Não podemos esquecê-los.
Segure-me também
Segurei meu rebento muitas vezes no ano pretérito enquanto ele soltava gritos pesados. Tem sido mais difícil para ele manter grandes sentimentos em seguida o divórcio, pois recebeu mais ferramentas para processar coisas difíceis. À medida que ele processava algumas das coisas maiores, temas uma vez que esse foram mais fáceis de abordar.
Sentamo-nos esta semana para conversar sobre o que ele pode querer expressar sobre crescer ao lado de Lily.
“Você só precisa se concentrar muito nela”, ele compartilhou comigo. “Tipo, se ela está stimming quando estou tentando te mostrar um pouco, você tem que se concentrar nisso primeiro”, disse Calvin.
Perguntei-lhe o que havia de mais positivo em sua experiência de crescer com um irmão autista, ao que ele disse: “Muito, você aprende uma vez que (as pessoas autistas) se sentem”.
“Mas você acha que é preciso ter mais zelo com o que você sente?” Eu perguntei a ele.
“Muito, sim”, ele compartilhou, “mas só espero que famílias uma vez que a nossa não dêem mais atenção a crianças uma vez que eu do que a seus filhos autistas, porque sentem que suas vidas não valem a pena”.
E isso é exatamente uma vez que Calvin disse.
Aos pais de uma gaiato recém-diagnosticada:Um dia você vai fazer um bolo
‘Tento encontrar alegria nas pequenas coisas’
Antes de o irmão autista de Henry, Robby, nascer, ele era rebento único por sete anos, Reynolds compartilhou comigo.
“Fizemos todas as coisas típicas que agora parecem ter realizado há muito tempo”, disse ela. À medida que Robby começou a crescer, ele começou a fugir e tem “aversões sensoriais a alguns ambientes”, disse Reynolds. “É uma coisa tão pequena, mas quando todos aqueles jantares familiares perdidos em restaurantes, corridas na Target e festas do pijama se somam, sinto que não estou dando a Henry tudo o que ele merece na puerícia.”
Henry aprendeu, assim uma vez que Calvin, que as necessidades de seu irmão “podem vir em primeiro lugar na maior secção do tempo”.
“E mesmo que tentemos tanto para que ele não sinta que os seus não são tão importantes, às vezes pode definitivamente parecer assim para ele”, compartilhou Reynolds.
“Henry viu seu irmão lutar durante colapsos ou situações difíceis que seu corpo não consegue controlar”, disse Reynolds. “Processar esses sentimentos não é fácil para ninguém, muito menos para uma gaiato que tem que fazer isso há anos.”
Henry, assim uma vez que Calvin, passou por alguns dias difíceis, mas ele, assim uma vez que Calvin, viu um lindo relacionamento se desenvolver entre ele e seu irmão autista ao longo dos anos.
Henry tinha algumas palavras para compartilhar no Dia Pátrio dos Irmãos.
“Tento encontrar alegria nas pequenas coisas com Rob”, ele compartilhou. “Uma vez que distrair lá fora, pular na leito elástica ou nadar, porque ver o sorriso dele ilumina o meu dia.”
Quanto à secção mais difícil, Henry deseja saber seu irmão mais profundamente. “Ele sabe o quanto fico feliz por ele estar feliz. Ele me mostra do seu jeito, mas eu gostaria de poder conversar com ele”, disse ele.
Promovendo a conexão
“Eu só quero que você preste atenção em mim”, Calvin me disse no final da nossa conversa na segunda-feira. E eu acho que é isso que nós, pais, precisamos ouvir.
Quando aproveito meus momentos do dia a dia, sinto que sou uma mãe presente, e ele concorda, mas também ressalta que a dor dele vem dos momentos em que ele está chegando, e não posso escolhê-lo, porque naquele momento , estou agindo uma vez que um amortecedor entre Lily e seu dia difícil.
Porque Calvin é paciente, porque ele é gentil, porque ele é compreensivo e gentil, eu não vi seu recuo quando isso aconteceu, não até que as conversas na cozinha sobre seu dia se reduzissem a zero e o “mãe, quero presenciar a um show juntos ?” parou.
Seus membros podem não estar se debatendo. Sua voz pode não estar lamentando. Ele pode não parecer visivelmente angustiado.
Mas ele precisa que eu vá em seu socorro.
E é o que faço agora. Toda noite. Criei um pouco mais de espaço para voltar – não importa quais ruídos venham do andejar de cima.
Você pode seguir a jornada da família de Tara Reynold cá e sua loja online promovendo mensagens de roboração cá. Você pode seguir a jornada da minha família cá.