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ARQUIVO – Colin Farrell comparece à Photo Call para “Sugar” da Apple TV+ no Four Seasons Hotel Los Angeles em Beverly Hills em 12 de março de 2024 em Los Angeles, Califórnia. (Foto de Axelle/Bauer-Griffin/FilmMagic)
Colin Farrell está se abrindo sobre a vida com seu filho de 20 anos, que tem síndrome de Angelman.
O ator irlandês está compartilhando detalhes da vida de James enquanto eles se preparam para seu aniversário de 21 anos, um marco em que muitas proteções governamentais para pessoas com necessidades especiais são cortadas.
Farrell está lançando uma nova fundação em homenagem a James com o objetivo de ajudar famílias em todo o país que estão enfrentando problemas semelhantes de cuidados com seus filhos adultos com necessidades especiais.
Aqui está o que você precisa saber sobre a síndrome de Angelman e a nova fundação de Farrell:
O que é a síndrome de Angelman?
A síndrome de Angelman (SA) é uma doença neurogenética rara que causa atrasos no desenvolvimento.
É causada pela ausência ou defeito do gene UBE3A no 15º cromossomo derivado da mãe, de acordo com a fundação da síndrome de Angelman.
A fundação afirma que o distúrbio ocorre em um em cada 15.000 nascimentos, ou cerca de 500.000 pessoas no mundo todo.
A síndrome de Angelman causa atraso no desenvolvimento que se torna perceptível por volta de 6 a 12 meses. Pessoas com SA também podem ter problemas de fala e equilíbrio, deficiência mental e, às vezes, convulsões.
Síndrome de Angelman vs. autismo
A síndrome de Angelman compartilha sintomas e características com outros transtornos, incluindo o autismo, de acordo com a fundação da síndrome de Angelman.
Traços semelhantes incluem atrasos no desenvolvimento, problemas verbais e movimentos repetitivos.
As características únicas do SA incluem sorrisos frequentes e gargalhadas.
A AS também é uma doença genética confirmada, embora existam muitas causas do autismo.
Filho de Colin Farrell
Ator Colin Farrell compartilhado este mês com Revista People detalhes de sua vida com o filho de 20 anos, James, que tem síndrome de Angelman.
Farrell se lembra de James quando bebê, mal fazendo barulho, e pensando que ele era apenas um bebê “tranquilo, tranquilo”. Mas quando James não estava atingindo certos padrões, eles suspeitavam que algo estava errado.
James foi inicialmente diagnosticado com paralisia cerebral, o que Farrell disse ser um diagnóstico errado comum de AS. Um ano depois, por volta dos 3 anos de idade, James recebeu o diagnóstico correto.
Farrell disse que James é um trabalhador incrivelmente esforçado e muito determinado. James andou pouco antes de completar quatro anos e é capaz de completar certas tarefas, como tirar uma camiseta.
“Ele me presenteia com a habilidade de olhar para o ser humano, o corpo humano e a vida como uma maravilha, porque vejo o quanto ele luta com coisas que eu nunca teria pensado duas vezes; eu, como muitos de nós, simplesmente tomaria como certas”, Farrell compartilhou com Pessoas.
Farrell também deu crédito a James por ter sido uma parte importante de sua sobriedade.
Farrell tem um segundo filho, Henry, de 14 anos, que ele divide com a colega de elenco de “Ondine”, Alicja Bachleda-Curús.
A mãe de James é a ex-namorada de Farrell, Kim Bordenave.
Fundação Colin Farrell
Em 2024, Farrell lançou Fundação Colin Farrell em homenagem a James.
A organização sem fins lucrativos oferece suporte a famílias de filhos adultos com deficiência intelectual por meio de educação, defesa e programas inovadores.
“Existem sistemas de apoio em vigor em todo o país e isso varia de estado para estado, mas quando seu filho faz 21 anos, ele meio que fica por conta própria. Todas as salvaguardas que são colocadas em prática, todos os programas inclusivos, aulas de educação especial, tudo isso meio que desaparece quando seu filho tem 21 anos”, disse Farrell à People. “E então você fica com um jovem adulto que deveria ser parte integrante da nossa sociedade moderna aqui e muito, na maioria das vezes, é deixado para trás.”
Farrell disse que trabalhar com a fundação ajudará a definir como será o próximo capítulo da vida de James, algo que outras famílias também têm dificuldade para descobrir.
A fundação se concentrará na falta de moradia comunitária acessível e acessível, além de programas diurnos para pessoas com deficiência intelectual que necessitam de mais do que o suporte mínimo para a vida diária.
Seu objetivo é criar tanto pequenos lares coletivos quanto comunidades de grande porte, com acesso a programas diurnos significativos e enriquecedores, em todo o país.
Esta história foi relatada de Detroit.
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