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O ator Colin Farrell está lançando luz sobre uma doença genética rara chamada síndrome de Angleman em uma nova entrevista que oferece uma espiada em sua vida cuidando de seu filho de 20 anos com a doença, que Farrell disse à revista People que o tornou não verbal e o deixou com dificuldades de equilíbrio e movimento.
O ator irlandês Colin Farrell no Linwood Dunn Theater em Hollywood, Califórnia, em 28 de abril de 2024.
Principais fatos
A síndrome afeta cerca de uma em cada 15.000 pessoas, ou aproximadamente 500.000 pessoas no mundo todo, de acordo com a Angelman Syndrome Foundation.
A síndrome de Angelman é causada por uma mutação genética e leva ao atraso no desenvolvimento mental, problemas de fala e equilíbrio e, às vezes, convulsões em pessoas com o transtorno.
Não há sinais da síndrome de Angelman no nascimento e a condição geralmente se torna prevalente em bebês entre 6 e 12 meses de idade que apresentam atraso no desenvolvimento motor, problemas de equilíbrio e coordenação, personalidade excessivamente excitável e problemas de alimentação, principalmente na infância.
Não há cura para reparar mutações cromossômicas, então o tratamento para a síndrome de Angelman se concentra no controle dos sintomas por meio de terapia física, fonoaudiológica, ocupacional e comportamental, além de fornecer medicamentos para aqueles que sofrem de convulsões (entre 80% e 90% das pessoas com Angelman também desenvolvem epilepsia).
De acordo com a Angelman Syndrome Foundation, espera-se que pessoas com síndrome de Angelman tenham uma expectativa de vida normal, e muitas conseguem aprender habilidades básicas que tornam possível viver em lares coletivos, embora a maioria não consiga viver de forma completamente independente.
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Notícias Peg
Farrell, conhecido por seus papéis em filmes como “The Batman” e “The Gentlemen”, falou sobre a vida com seu filho James em uma entrevista à revista People divulgada na quarta-feira. Ele descreve seu filho como “mágico”.
Citação crucial
“Quero que o mundo seja gentil com James”, disse Farrell. “Quero que o mundo o trate com gentileza e respeito.”
O que observar
Farrell usou a entrevista para anunciar que lançará a Colin Farrell Foundation para fornecer suporte a adultos com deficiências intelectuais. Quando seu filho fizer 21 anos em setembro, Farrell disse que ele estará velho demais para uma série de programas de suporte para crianças com deficiência, e Farrell disse que sua fundação terá como objetivo preencher as lacunas que existem atualmente para famílias com adultos que precisam de ajuda.
Contexto principal
Anormalidades cromossômicas podem ocorrer de várias maneiras, mas todas são criadas a partir de um erro na divisão celular que, em última análise, resulta em alguém com cromossomos faltantes ou extras, ou aqueles que são trocados ou virados de cabeça para baixo. A maioria dos distúrbios cromossômicos não é passada de uma geração para a outra, mas é possível herdar alguns tipos de anormalidades. Os desvios, como o que causa a síndrome de Angelman, são relativamente comuns. Entre 20% e 50% das concepções serão afetadas por anormalidades cromossômicas, mas a taxa de mutações em nascidos vivos é muito menor. Entre 3% e 5% dos bebês nascem com defeitos congênitos ou condições genéticas relacionadas a anormalidades cromossômicas, de acordo com a Fenway Health. A síndrome de Down é o exemplo mais comum e conhecido de tal condição, que é causada por uma cópia extra de um cromossomo e ocorre em aproximadamente um em cada 775 bebês nascidos nos Estados Unidos a cada ano. O risco de anormalidades cromossômicas em um bebê aumenta com a idade da mãe — a chance de ter um bebê com síndrome de Down, por exemplo, aumenta de cerca de uma em 1.250 para uma mãe de 25 anos para uma em 100 para uma mulher que engravida aos 40 anos.
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